法国医保正式认可“慢性疲劳综合征”：数十万患者的治疗和就医或迎来变化

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法国医保（Assurance maladie）近日正式将“慢性疲劳综合征”，即肌痛性脑脊髓炎（encéphalomyélite myalgique，ME/CFS），作为一种明确的慢性疾病进行介绍和认可。这一变化虽然并未引发太多关注，但对于法国数十万患者而言意义重大。



法国医保于2026年8月6日更新了官网相关内容，正式介绍慢性疲劳综合征的症状、诊断方式以及治疗和日常管理原则。法国媒体 France Inter 于8月21日报道了这一变化。法国肌痛性脑脊髓炎协会（Afemise）对这一变化表示欢迎，认为这是患者获得更合理医疗照护的重要一步。

什么是慢性疲劳综合征？
法国医保指出，慢性疲劳综合征也称为肌痛性脑脊髓炎，是一种慢性疾病，其主要特点是持续、严重的疲劳，即使休息和睡眠也无法缓解。

主要症状包括：
- 长期、严重且影响日常生活的疲劳：通常持续数月，找不到其他明确原因，而且即使充分睡眠和休息也无法恢复。也就是说，有些患者即使睡了很长时间，醒来后仍然感到非常疲惫。
- 运动后不适（malaise post-effort）：这是该疾病的重要症状。身体活动、脑力活动甚至感官刺激都可能引发症状恶化。例如简单的日常活动、外出、接待访客、强烈情绪、温度变化、调整治疗方案甚至感染，都可能成为诱因。
- 运动后不适可能延迟出现：症状并不一定马上出现，有时会在几小时后甚至几天后才出现，并可能持续数天、数周甚至数月。
- 认知障碍：包括记忆力下降、注意力难以集中以及俗称的“脑雾”。
- 难以长时间站立。
- 此外，还可能出现心悸、头晕、心率暂时升高、类似流感的症状、喉咙痛、淋巴结疼痛、肌肉疼痛、消化问题以及对光线或气味更加敏感等。

为什么会患上这种疾病？
目前，慢性疲劳综合征的确切病因仍未完全明确。法国医保表示，多数情况下，疾病是在一次感染后出现的，而且通常与病毒感染有关，例如巨细胞病毒、肠道病毒以及冠状病毒等。此外，手术、接触有毒物质、创伤以及免疫系统受到干扰等因素，也可能成为诱因。如果长期出现无法解释的疲劳，或者同时出现上述多种症状，法国医保建议患者向家庭医生咨询。

目前，慢性疲劳综合征主要依靠临床检查和症状进行诊断，尚不存在一种血液检查或影像学检查，可以直接确定一个人是否患有这种疾病。

这次“官方认可”对患者意味着什么？
此次更新最重要的变化之一，是法国医保明确强调了运动后不适（PEM）是疾病的核心症状之一，同时承认患者存在不同程度的严重程度，并强调“pacing”，即根据自身能量水平合理安排活动、避免过度消耗体力的重要性。这也意味着，对于患者而言，治疗思路不应简单地归结为“多运动、增强体质”。

Afemise主席 Pietro Tomé 表示，医保此次更新还明确提到了不同程度的疾病严重性、能量管理的重要性，以及渐进式运动训练可能带来的风险。患者组织因此认为，这是一次具有重要意义的“制度性认可”。

过去，慢性疲劳综合征有时被简单地归因于心理问题甚至精神疾病。此次法国医保明确将肌痛性脑脊髓炎作为一种真正的慢性疾病进行介绍，有望推动法国未来制定更加明确的诊疗建议、加强医护人员培训，并建立更加适合患者实际情况的医疗照护体系。

根据法国医保网站的数据，法国目前至少有20万人受到慢性疲劳问题影响，其中女性占多数。

来源：Actu

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